LA SCLEROSI LATERALE

pag. 12 Il mistero della Sclerosi laterale

Non esiste ancora una cura della Sla. Ma si potrebbe fare molto per la dignità di questi malati

di Mario Melazzini *

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) è una rara e grave malattia neurologica, al momento ancora inguaribile, che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito. Senza troppi giri di parole, chi si ammala di Sla progressivamente perde la capacità di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare in maniera autonoma fino all'exitus finale per insufficienza respiratoria. Intanto la mente rimane lucida. I sintomi della malattia sono tanti e impercettibili. Alla diagnosi - in media dopo 13-17 mesi dall'insorgere della malattia - si arriva spesso per esclusione di altre patologie. Anche perché della Sla non si conoscono con precisione neppure le cause.
Complessivamente, in Italia, si contano poco più di 5.000 casi e si ammalano circa 3 persone al giorno. Numeri forse non molto significativi che il più delle volte sono alla base del poco interesse e della poca sensibilità nei confronti della malattia, delle problematiche ad essa connesse, dei bisogni degli ammalati e delle loro famiglie.
Generalmente si ammalano di Sla persone di entrambi i sessi tra i 40 ed i 70 anni di età, anche se qualsiasi età può esserne colpita. Esseri umani per il quale, forzatamente, la vita cambia in maniera radicale in poco tempo. La Giornata Nazionale della Sla in programma il prossimo 18 settembre si propone di puntare i fari su queste esistenze che non sempre hanno la concreta possibilità di vivere dignitosamente e liberamente la propria esperienza di malattia e quindi di vita.
La Sla, come detto, si prende solo il corpo. Per questo il malato e la sua famiglia deve poter godere pienamente del diritto alla vita. Oggi la tecnologia offre ausili di ultima generazione (comunicatori, respiratori, ecc.) che consentono al malato di compiere le operazioni a cui non è più in grado di provvedere da solo.
Servono anche percorsi assistenziali e di presa in carico reali, omogenei in tutto il territorio nazionale.
C'è anche il bisogno di stimolare adeguatamente la ricerca, da cui un giorno, speriamo neppure troppo lontano, possano davvero arrivare una terapia efficace. Oggi i finanziamenti pubblici per la ricerca e gli investimenti delle case farmaceutiche non sono adeguati alle aspettative e alle esigenze dei malati di Sla. Ecco perché il contributo di chiunque è davvero prezioso, se non indispensabile. Per alimentare la ricerca ma anche, più in generale, per evidenziare ed affrontare la questione della presa in carico dei malati che qualcuno vorrebbe mettere al bando in una società sempre più fatta di "benpensanti".
* Dir. Uoc Day Hospital
Oncologico, Istituto Scientifico Pavia, Fond. Maugeri IRCCS
Dir. Scien. Centro Clin. NeMo
Fond. Serena, Osp. Niguarda
per le malattie neuromuscolari
Pres. Nazionale AISLA Onlus



http://www.repubblica.it/supplementi/salute/2008/09/18/medicinaattualitagrave/012mis59212.html